Доброе утро! Вот мы уже в аэропорту! Летим бизнес классом- это подарок фонда "Подари жизнь" сидим в зале ожидания для клиентов бизнес класса)))) Ксюшина не большая мечта сбылась, теперь она будет знать как летают бизнесмены)))) настроение отличное, Мы летим на реабилитацию в РЦ "Огонек" в г. Электросталь.

 мы прошли врачей и нам назначили процедуры с учетом того, что нам сказали в Китае. План процедур будет совсем другим. Еще всех процедур не знаю, вечером нам должны будут выдать расписание. Завтра начнется лечение! погода здесь ужасная. сыро и температура воздуха плюсовая, при этом холодный пронизывающий ветер. А в целом у нас все хорошо!

9 января 2014 г. День сегодня начался с неприятностей с интернетом(((( Из-за того, что Ксюша учится дистанционно и мы используем интернет уроки, для того чтобы Ксюша могла самостоятельно изучать предметы и делать домашние задания, я всегда стараюсь подключать интернет с хорошей скоростью и большим количеством трафика, чтобы его хватало на весь период нашего лечения. Вчера ходила в МТС, работник взял с меня 1100 рублей и сказал, что и нас будет 20 Гб и отличная скорость, сам все активировал и сказал, что мы можем уже спокойно все подключать и пользоваться. Так я и сделала вчера, а сегодня утром стала заходить в инет т.к. через 40 минут у Ксюши должен был начаться урок английского языка, а инет не подключается((( Я позвонила оператору и мне сказали, что Я что то там не так активировала и теперь мне нужно еще 550 рублей заплатить и хотя я пыталась объяснить оператору, что лично Я ни чего сама не активировала, все делал их сотрудник. ну в общем тут долгая история, и мне пришлось заплатить еще для того, чтобы Ксюша могла заниматься. Потом попробую в офис сходить заявление написать, но думаю, что толку от этого мало будет!
Но не только у нас тут с утра расстройства, а есть и приятные, радостные новости! Пока Ксюша занималась английским, мне позвонил волонтер из фонда "Созидание" и привез Ксюше игры настольные и набор для рукоделия в подарок на Новый год! Так что праздники продолжаются! Ксюша очень рада такому подарку и теперь все смотрит и разбирается с правилами.
Кроме этого мы записались на процедуры и ходили на прием к неврологу, Ксюше назначили медикаментозное лечение (уколы и таблетки) и еще будут какие то процедуры до назначены. а через пол часа мы пойдем на массаж и ЛФК.
Еще пока ни чего не доплачивала за лечение, но по видимому придется доплачивать больше, чем я планировала т.к. они с нас взяли подписку о том, что стоимость лечения с января возрастет, а лечение нам уже давно оплатили и стоимость лечения поднялась уже дважды. В общем пока мы тут все на деньги "попадаем", из-за того что самолет летел не 2 часа. а четыре и таксист нас ждал в аэропорту, пришлось заплатить на 1000 рублей больше, сегодня с интернетом дополнительные траты и сейчас еще не знаю чего ждать с доплатой за лечение(((( Ну пока стараюсь не расстраиваться, посмотрим....

Сегодня мы и по лечиться успели и билеты на Юлию Савичеву купить, а еще мы зашли в спортивный комплекс "Кристалл" и узнали, что сегодня и завтра здесь проходят хоккейные матчи, а Ксюша меня уже давно просит сводить ее на хоккей. Но дома не было времени, а здесь вечер все равно свободный, так почему бы и не сходить. У Ксюши интересе к хоккею возник сначала от просмотра фильма "Легенда 17", при чем мы смотрели его два раза и я заметила, что снимали этот фильм как раз в СК "Кристалл" и когда мы пришли домой, Ксюша зашла в инет и узнала, что я была права! А потом мы стали с ней смотреть сериал Молодежка", про молодых ребят хоккеистов и ей ОЧЕНЬ хотелось побывать на настоящем хоккейном матче! Мы предложили Данилу и Наташе пойти с нами и они с радостью согласились. И вот сразу после ЛФК мы отправились в "Кристалл", нас на матч пустили абсолютно бесплатно, и хотя там нужно довольно высоко подниматься, нам там помогли и ребят подняли в спортивный комплекс. мы купили ребятам дудку и хлопушку, чтобы они могли ощутить себя настоящими болельщиками)))) На матче была и группа поддержки, красивые молоденькие девушки! Нам удалось не только посмотреть матч, но и сфотографироваться, с хоккеистами, с группой поддержки и с представителем подрастающих хоккеистов))) в общем мы получили массу положительных эмоций, жалко только, что команда Электростали проиграла сборной Мордовии со счетом 1:2((( Но ребята все равно клевые, при чем у одного из них, фамилия Гуськов, однофамилец друга Харламова))) Это Ксюша подметила.

День прошел по плану, учились, лечились, сегодня Ксюше начали делать уколы, таблетки я не выкупила т.к. назначили очень дорогие лекарства, а я еще не знаю сколько нам нужно доплачивать за лечение и я боюсь, что нам денег не хватит((( Хочу сходить к неврологу, чтобы она нам что нибудь по проще назначила.
А вечером мы сегодня проводили праздник для детей , которые сейчас лечатся в РЦ "Огонек", нашли подходящего папу на роль Деда Мороза, Ксюша, как и обычно была Снегурочкой, а мне пришлось быть в роли Кикиморы Болотной которая переоделась в Деда Мороза и пыталась обмануть детей и Снегурочку, но ни чего у нее не получилось)))) По итогу дети в удовольствием выполнили все задания Кикиморы. Что они только не делали: наряжали импровизированную елочку, прыгали через змею, примеряли на себя лошадь и ржали, определяли, что едят лошади, а что не едят, выполняли задания и играли в фанты, все вместе танцевали. Снегурочка пела песню на английском языке, а Кикимора была в подтанцовке! И к детям пришел Дед Мороз с большой сумкой с подарками! Дети были счастливы и мы тоже от того, что мы смогли создать радостное и праздничное настроение не только у детей, но и родителей)))

В целом у нас все нормально, Ксюша лечилась, училась, сделала свою работу, сегодня мы сходили погуляли, купили курицу гриль и вместе с Чернышевыми с удовольствием ее съели))) Но мы с Наташей и другими мамами, которые с детьми находятся сейчас на лечении, пребываем в шоке и не знаем чего ждать дальше т.к. лечения в каждым годом в этом реабилитационном центре все меньше и меньше, у Ксюши на данный момент 4 процедуры, а у некоторых детей всего 3!!!! Питание совсем скудное стало и раньше можно было выбирать, а теперь едим то, что дают, порции очень маленькие, второго ужина в виде молочных продуктов и раньше не было и сейчас нет! Не стали давать кислородный коктейль. В бассейн ходить даже за свои деньги не разрешают((( Лифт не работает, его демонтируют т.к. в центре надстраивают третий этаж, поэтому много грязи и строительного шума. Но и это еще не все! самое интересное, что нас не предупредили заранее, а сказали тогда когда мы уже приехали, что стоимость лечения с января возрастает, при чем на 10% от стоимости лечения т.е. на 18 тысяч рублей и сейчас путевка будет стоить 198 тысяч рублей. а нам фонд оплатил 162 тысячи рублей в конце 2012 года. И если все это подтвердится, то мне нужно будет доплатить 36 тысяч рублей!!!!!!!! А у меня таких денег близко даже нет!!!!!!!! Я в шоке!!! Завтра приедет руководитель центра и мы с родителями хотим поговорить по этому поводу. но она такой не простой человек и не знаю о чем нам удастся договориться! В общем настроение не очень хорошее...

16 января Вот и прошел еще один наш день, у нас все хорошо. Приезжала руководитель реабилитационного центра Галина Федоровна. Ну мы вроде смогли с ней договориться, завтра с утра мы идем с Ксюшей в бассейн, ну и доплачивать я буду по цене 2013 года т.е. 18000 рублей, тоже не мало, но все же не 36000 рублей. Думаю, что мы тут справимся!
А еще Наташа Чернышова подарила Ксюше Нюшу- смешарика))) Наташа своими руками вяжет очень красивые изделия!!! А Нюша на Ксюшу похожа)))

18 января У нас все идет по плану, вчера прошли все лечение и ходили гулять, зашли на почту, отправили фенечки, Ксюша до плела фенечки на заказ, а я сплела фенечку с надписью "бочча.ру" для Дениса Бартоша, потом зашли в СК "Кристалл" и узнали, что ближайший хоккейный матч пройдет 25 и 26 января. Ксюше очень понравилось на хоккее и она хочет еще раз сходить. Потом мы зашли в магазин и купили грецкие орехи и вареную сгущенку, для того чтобы сделать торт муравейник из того печенья, которое нам в центре дают каждый день и у нас скопился уже целый мешок т.к. мы копили это печенье вместе с Чернышовыми)))) А вечером, после вечернего ЛФК мы собрались и Ксюша с Данилом и мы с Наташей наломали печенья, орехов и все это перемешали со сгущенкой и сегодня утром мы всех угощали тортом и сами с удовольствием его ели)))
А еще вчера нам пришло приглашение и анкета от Мегафона на Паралимпийские игры в Сочи, мы туда поедем как раз на 8 марта! Все мероприятие пройдет с 7 по 9 марта, анкету я вчера заполнила и уже все отправила! 
В бассейн вчера не ходили, но уже обо всем конкретно договорились и с понедельника уже точно начнем ходить в бассейн.

20 января У нас все хорошо. Суббота была рабочим днем и мы как и положено прошли все процедуры, а вечером ходили в гости к друзьям Грицеву Славику и Наде они сейчас тоже проходят реабилитацию в Электростале, только в другом реабилитационном центре "Ортовита", а живут на квартире. Вот к ним то мы ходили пообщаться и поделиться информацией. в воскресенье отдыхали, ходили в ТРЦ "Плаза", погуляли по магазинам и сходили в кино на фильм "Елки 3", посмеялись все от души, Ксюше с Даней купили по жаренной картошке и довольные вернулись в центр. 
А сегодня у нас был самый напряженный день! Сегодня добавились две новые процедуры гидромассаж и "хивомат", а другие процедуры еще пока не закончились и сегодня мы наконец то сходили в бассейн и классно там по плавали. Ксюша плавает и говорит, что после бассейна в Китае, здесь вообще плавать не страшно. Переборола совсем чувство страха перед глубиной))) В Китае бассейн 50 метров и глубина 4 метра, а здесь 20 метров и глубина 2 метра, ясно понятно, что после большого бассейна, в этом вообще не страшно! Сейчас Ксюша делаем уроки. а я сейчас новости напишу, да с работой ей помогу!
Я сегодня рассчиталась за бассейн и доплатила за лечение! А еще мы решили с Ксюшей провести второй праздник для детей в центре, чтобы им было веселее лечиться)))) Темой праздника будет Олимпиада, мы проведем викторину и спортивные соревнования! У нас все будет почти что по настоящему, вчера я изготовила "Олимпийский огонь", он у нас даже гореть будет))) И все будет почти по настоящему, открытие олимпиады, будет эстафета олимпийского огня, потом сами соревнования, вручение медалей и закрытие олимпиады! Вот и все пока наши новости!

23 января. Нам осталось быть здесь чуть больше недели, но мы уже соскучились по дому((((( Но в целом у нас все хорошо! Сегодня мы уже третий раз сходили в бассейн, но у нас там произошел не большой инцидент- у Ксюши порвалась резиновая шапочка, мне пришлось свою отдать ей, а самой одеть на голову пакет))) Но это мелочи жизни, которые нас совсем не расстроили, вечером я сходила в магазин и купила новую плавательную шапочку))) А еще мы сегодня купили все, что нужно для завтрашнего спортивного праздника! Завтра все дети получат золотые шоколадные олимпийские медали, поиграют и мы, родители, организуем им сладкий стол!
Расстройство у нас только одно- женщина, которая делает гидромассаж, сорвала спину и уже второй день гидромассаж Ксюше не делаем, а это очень обидно, я так радовалась, что Ксюше назначили эту процедуру... все остальные процедуры Ксюша проходит, очень хорошо занимается ЛФК. Кроме этого учится дистанционно, делает домашнее задание и работает.

 Сегодня мы с Ксюшей провели спортивный праздник в РЦ "Огонек". Мы провели викторину на тему предстоящих олимпиады и паралимпиады, кое что знали дети. а кое что их родители. но они знали не все и мы им рассказали об этом по подробнее. Ксюше было предоставлено право зажечь олимпийский огонь, а потом каждый ребенок смог пронести этот огонь в эстафете! Ксюша спела песню "Преодолей себя", а я провела спортивные конкурсы, все ребята большие молодцы, они все очень старались и победила ДРУЖБА!!! Всем ребятам мы вручили "настоящие" золотые медали)))) а потом мы танцевали с ними под песню "Помогатор", было весело))) В завершении праздника, по просьбам родителей Ксюша спела еще одну свою песню "Я построю маяк до неба" , потом мы дружно пошли есть торты и пить сок! Мы видели радостные лица детей и были от этого счастливы!

Я смонтировала не большое видео слайд шоу нашей Олимпиады в РЦ "Огонек" Фото не так много к сожалению, так что я его слепила из того что было)))

Вот и закончились выходные дни! Сегодня Ксюша все утро и день делала уроки, разбирала новые темы, которые не успела сделать на неделе. А вечером мы с Даней и Наташей Чернышовыми опять ходили на хоккейный матч, играли ХК "Сокол" Чебоксары и "Кристалл" Электросталь. Мы конечно же болели за "Кристалл" и по началу они выигрывали со счетом 2:0, но по итогу они все же проиграли со счетом 2:3. Очень жаль, но само по себе это мероприятие нам очень понравилось))) Я вообще заметила, что после нашего участия в конкурсе "Я лидер" у Ксюши возрос интерес к спорту и это меня радует!
Когда мы пришли в центр, мы поужинали и опять занимались кулинарией))) Наломали печенья, которое опять скопилось у нас за последнее время, потом наломали грецких орехов и в этот раз накрошили еще и плитку шоколада и все это тщательно перемешали с вареной сгущенкой. Завтра утром наш "Муравейник" будет готов, сами будем есть и других детей в реабилитационном центре угощать)))
Сейчас Ксюша уже помылась и отдыхает перед последней трудовой неделей!

27 января  Вот еще один день подошел к концу, началась последняя лечебная неделя. Процедур у нас осталось очень мало, всего три хивомат, ЛФК и массаж. Гидромассаж отменили, хорошо что я бассейн выпросила за отдельную плату, а то вообще обидно было бы тут практически без процедур сидеть(((( Руководство тут вообще обнаглело, стоимость лечения все выше и выше, процедур все меньше и меньше, кормят так вообще ужасно! Очень жаль, что такой хороший реабилитационный центр превратился не понятно во что! Скоро вообще не куда ездить будет((( В общем настроение тут у нас у всех не очень хорошее...
Но у Ксюшеньки все нормально, учится и в свободное от процедур и учебы время, плетет свои любимые фенечки))) Все к Олимпиаде готовится, сейчас доплетает фенечку с надписью "Сочи 2014"! 
А вообще уже домой мы хотим, Ксюша соскучилась по школе, подружкам и по нашим любимым и родным))) Так что ждем с нетерпением пятницы.

Вот не большой ролик о том как Ксюша плавает в бассейне. Сегодня мы учились нырять на глубине и доставать со дна колечко, пока у Ксюши не получается, но у тех кто старается все получается! Ксюшины победы еще впереди!!!

29 января У нас все хорошо, прошел еще один день! Утром Ксюша занималась дистанционно, на уроке по информатике училась рисовать в программе "Брашечка", у нее получилась изумительная новогодняя елочка))) потом мы ходили в бассейн и учились нырять. Ксюша если просто ныряет, то может коснуться руками дна бассейна глубиной 2 метра, а когда я дала ей задание со дня взять колечко, то у нее так и не получилось его достать))) Почему? Не знаю))) После бассейна были процедуры. Потом Ксюша не много поработала, выложила объявления и мы собрались, поужинали и пошли на долгожданный концерт Юли Савичевой. Данил с Наташей впервые пошли на концерт звезды. Им очень понравилось и нам тоже, мы получили огромное удовольствие и море положительных эмоций))) После концерта была автограф сессия и можно было сфотографироваться с Юлей. Кроме этого мы попросили у нее автограф для нашей массажистки Нади, завтра подарим, думаю, что ей будет приятно, получить от ребят такой подарок! На обратной дороге, пока шли до центра, делились впечатлениями, вспоминали смешные моменты, вернулись счастливые и теперь Ксюша уже отдыхает, а я решила поделиться нашими радостями с вами!!! 

Сегодня последний день нашей реабилитации и в 16-00 за нами уже придет такси и мы поедем в аэропорт, ночью будем дома! мы уже очень соскучились по всем и нам уже хочется чтобы по скорее прошло это время! Вчера я смонтировала не большой фильм о нашей жизни в РЦ"Огонек. Я всегда стараюсь сделать так, чтобы поездка на лечение была полезной не только для здоровья, но и для общего развития Ксюши, чтобы было интересно и у Ксюши были положительные эмоции, чтобы в ее памяти оставались не то как ей было тяжело, больно и трудно, а чтобы она вспоминала любую нашу поездку как приключение)))) И у меня это не плохо получается!

Отчет о расходовании денег в РЦ "Огонек" в январе 2014 года. Всего собрано 24106 рублей. всем кто принял участие и пришел на помощь Ксюшеньке огромное человеческое спасибо! Лечение прошло в целом хорошо, не смотря на то, что руководство центра завышает цены на лечение и процедур назначает все меньше и меньше. И все же мышечный каркас окреп, Ксюше стало легче ходить, у нее уменьшился лардоз позвоночника на 2 см. Так что лечение пошло на пользу))) Основная стоимость лечения была оплачена БФ "Созидание" за что им отдельное спасибо! И пишу вам отчет по тем деньгам, что потратила я в ходе лечения. Билеты на самолет 6776 рублей, такси до Электростали и обратно 5000 рублей, доплата за лечение 18000 рублей, 3000 рублей за занятия в бассейне. Итого израсходовано 32776 рублей